Nicht die Digitalisierung

Als Kind musste ich für Vieles das Haus verlassen. Kontoauszüge und Geld gab es nur bei der Bank. Fahrkarten am Schalter. Briefe kamen mit der Post. Arzttermine wurden telefonisch vereinbart und wer etwas wissen wollte, ging in die Bibliothek oder fragte jemanden, der sich auskannte (wobei ich das heute noch lieber mache, als ChatGPT im Nachhinein fakechecken zu müssen).
Heute passt all das in die Hosentasche und wir haben alles immer und überall dabei, obwohl wir ja faktisch sowieso nur zuhause sind. Wir behaupten immer, dass die Digitalisierung unseren Alltag vereinfachen würde, dabei leben wir diesbezüglich in einem echt rückständigen Land, in dem Umstellungen auf digitale Abläufe meist anfangs mehr Aufwand bedeuten als vorher. Das liegt zum Teil am Fremdeln einer immer älter werdenden Gesellschaft, an Ängsten, die mehr oder minder begründet sind und vor allem daran, dass man sich nicht die Zeit nimmt, alle mitzunehmen. Jene, die längst digital leben, sind soweit vorn, dass ihnen die ungelenken Versuche von Boomern oder noch älteren Generation wie cringen vorkommt und sie diese als verloren sehen und jene, die lernen wollen bekommen oft nicht die Zeit sich langsam umzustellen, weil der Fortschritt zu schnell voran schreitet. Da klafft echt eine Lücke. Das erklärt dann auch so wilde Aussagen, wie jene, dass Digitalisierung die Menschheit in den Untergang stürzt und beängstigend ist. Was würden solche Menschen denken, wenn sie wüssten, dass jemand unter ihnen tagtäglich damit zu tun hat, weil es sein Leben erleichtert und ihm die Möglichkeit gibt, ein halbwegs "normales" Leben zu leben und trotz der Kritik, die er selbst an vielen Dingen hat, eine Möglichkeit gefunden hat, mit der Zeit zu gehen?

Und dann präzisieren wir das mal, die elektronische Patientenakte, generell eine großartige Idee, wenn sie denn funktionieren würde. Ein Arzt, der keine Ahnung über meine Grunderkrankung hat, der nicht einmal weiß, warum bei mir kürzlich extra noch einmal Blut abgenommen wurde hat meine elektronische Patientenakte vorliegen, aber kann mir nicht helfen, weil er sie nicht liest, weil dafür keine Zeit ist? Ist das die Erklärung, warum er mir nicht sagen kann, warum diese Extra-Blutentnahme stattfand, was die Laborwerte für mich bedeuten, weil ein anderer Arzt sie angewiesen hat, ist er nicht zuständig? Das hat absolut nichts mit Digitalisierung oder einer holprig anlaufenden E-Akte zu tun, das ist einfach nur Unfähigkeit in der Kernkompetenz. Das musste mal am Rande raus. Meine E-Akte müsste so wie der fette Ordner, den ich hier zu meiner Gesundheit habe zurückgehen bis ins Jahr 1990 und meinen kompletten medizinischen Werdegang erklären und das immer wieder aufkommende Unverständnis meiner Person gegenüber komplett erklären, trotzdem muss ich meiner behandelnden Ärztin erklären, dass es mich triggert, wenn Leute über ihre tollen Transplantationsträume sprechen. Da wird mir dann vorgeworfen, dass ich mich nicht für andere freuen kann, eine solche Aussage bringt mich nahezu zum Kochen, es ist einfach nur eine Frechheit und ein deutliches Signal für mich, dass man sich noch nie wirklich mit mir beschäftigt hat als Patient und/oder auch als Mensch. Und das ist wirklich sehr enttäuschend.

Also so viel wir auch in Digitalisierung investieren, sollten wir doch vor Allem in das Personal investieren, dass versteht, dass es nicht reicht die Daten und den Zugriff auf alle Informationen zu haben, wir brauchen vor Allem die Menschen mit der Fähigkeit das auch zu nutzen und zu verstehen. Das hat wenig mit Intelligenz sondern viel mehr mit Empathie zu tun. Und die vermisse ich leider gerade bei den höheren Graden der Medizin immer mehr. In diesem Sinne...

Danke bedeutet so viel mehr

Es gibt zwei Dinge, die mein Leben lebenswert machen, die eine ist jene, die mich am Leben erhält, meine Therapie, die Behandlungen, das Blut und ich bin dankbar, in einer Zeit leben zu dürfen, wo diese Möglichkeit besteht und mir genug Zeit schenkt, um die andere Sache zu genießen.

Die wundervollen Wesen, die ich in meiner Zeit hier kennenlernen darf, es gibt da diese faszinierende blaue Maus, also sie ist nicht wirklich blau, es ist nur ihre Farbe, naja eine Bereicherung für jeden, der sie kennenlernen darf, Lebensfreude, Wortwitz, manchmal etwas drüber, ach ihr wisst schon, eine von denen, die du nicht vergisst. Wenn du sie nicht magst, dann magst du keine Menschen, so jemand.

Und dann gibt es da noch die gütige Herrin des Waldes mit dem riesengroßen Herzen und wisst ihr, ich schwärme stets von diesen Menschen und das Einzige, was ich im direkten Kontakt tun kann, ist Danke sagen, nicht, weil ich nicht mehr tun könnte, sondern, weil es das ist, was am ehrlichsten ausdrückt, was ich fühle. Dankbarkeit ist etwas so Großes, weil es meine ganze Innenwelt in einem Wort zusammenfasst.

Ich bin mir öfters so bewusst, dass ich ohne Hilfe und ohne die lieben Worte, ohne das Flachsen, ohne das Lachen trotz der besten Behandlung einfach nur ein lebender Toter wäre, diese Menschen dort, die sich kümmern, die mich nehmen, wie ich bin, die in jeder Lebenslage da sind, die sind es, die mein Leben um ein Vielfaches lebenswerter machen. Danke, falls das nicht klar geworden ist.

...und wenn es mir danach besser geht als vorher, ist es nicht nur das saubere Blut 🍀

Urlaub für's Gehirn

Die Dialysetage müssen nicht immer problematisch sein, es kann auch jene geben, die sich anfühlen, wie Urlaub für's Gehirn, immer dann, wenn du merkst, dass du nicht der beknackteste im Raum bist und das meine ich auf die netteste Weise, die man das nur meinen kann. Ein paar Zitate sollten heute reichen: "Ich liebe Koagel", "Wer verrät dir, dass ich die nicht sammel?", "Was denkst du, warum ICH den Müll runter bring?", "Ich bin das Eichhörnchen aus ICE AGE!"

Und spätestens da, hat es mich dann komplett zerrissen, denn DAS bist du sicherlich nicht, dazu noch ein verpeiltes Brötchenmädchen und eine weitere Schwester, die mir erzählen will, dass sie einen ganzen Weihnachtsmarkt essen könnte, außer den Pilzen, so groß wäre der Hunger... Ja ihr habt es richtig vermutet, in Wirklichkeit mache ich gar keine Dialyse mehr sondern dreimal die Woche Nervenheilanstalt Deluxe, nein ich glaube die Wärme hat alle etwas delulu gemacht und ich liebe diese Menschen hier, dafür, dass sie genauso sind, wie sie sind, denn das hilft, danke dafür.

Manchmal muss es Papier sein

Wenn dir genau in dem Moment die Beruhigungstabletten ausgehen, wenn du sie unbedingt brauchen würdest, deine Gesundheitskarte sich selbst zerstört und du auf die Fähigkeiten deiner Schwestern angewiesen bist, weil du selbst kurz vor dem Nervenzusammenbruch stehst. naja dann ist es gut, wenn man kompetentes Personal vor sich hat. Danke ihr Lieben!

Situativer Abschied für eine Weile

Liebe Freunde, Leute, Mitlesende, liebe Schwestern, liebe Lieben, liebe Nordlichter,

leider geht es mir in letzter Zeit noch schlechter, als ich mir das eingestehen werde oder jemals nach außen zeigen werde, ja wahrscheinlich sogar deutlich schlechter als ich wahrscheinlich selbst weiß, denn in all den Jahren war es immer das Gefühl, zu wissen, dass da Liebe ist, die mich aufrecht hält, die mich durchhalten lässt und die mir jeden Morgen neu Leben schenkt. Ich versuche so gut ich kann, dieses Gefühl von Liebe weiterzugeben, auch in dunklen Zeiten, in denen es sich anfühlt, als gäbe es ausnahmslos Widerstände auf meinem Weg, ausnahmslos Schmerz und die Dunkelheit ermächtigt sich meiner Seele. Die Nächte dauern ewig, mein Licht vergeht, die Kälte umarmt mich, die fahlen Augen fahnentreuer Soldaten begegnen mir auf dem Weg an die Front, ich begleite sie ein Stück, leide mit und unter ihnen und schreibe ihre Briefe, gebe ihre Geschichten weiter, ihre Liebe, ihre sterbenden Seelen, weil sie vergaßen, wer sie waren, die Schwestern, die Brüder, die Väter, die Mütter, weil sie vergaßen, wofür sie kämpften, weil sie einst lebten. So wie ich und ich will verdammt sein, wenn ich dieses Ziel aus den Augen verliere, es gibt diese Momente, in denen auch ich schwach bin, so stark der Sturm auch sein mag, auf jeden Regen folgt Sonnenschein, wie endlos sich die Phasen auch anfühlen mögen, Glaube muss stärker als Angst sein. IMMER

Ich werde jetzt mal für eine Weile meine Wunden lecken und meine Seele ein wenig baumeln lassen, man könnte sagen, ich mache Urlaub und Reha oder wie man das so nennt, wenn man sich davon erholt, dass der Körper einem gesagt hat, dass man Pause machen muss, Nervenzusammenbruch, Burn-Out, Kreislaufzusammenbruch, was weiß denn ich, was mit mir los ist, es ist schwieriger in diesem Land zum richtigen Zeitpunkt den passenden Arzt zu erwischen als ach keine als was, es ist scheiße schwer, will mich nicht wieder aufregen. Ich wollt nur sagen, dass ich mal eine Weile kürzertrete und Pause mache, wahrscheinlich lest ihr erstmal länger nix von mir, kann sein, dass ich trotzdem weiter Musik veröffentliche oder hier und da mal eine Statusnachricht raushaue, vielleicht auch auf den anderen Kanälen. Macht euch keine Sorgen um mich, ich bin wie eine Kakerlake, ich komm schon durch. Und wenn ihr mir was Gutes tun wollt, schreibt mir Nachrichten, Briefe, ruft mal an, kommt mal vorbei, ich freu mich bestimmt, auch wenn es sich vielleicht erst nicht so anfühlt. Ich liebe euch alle, das tief in euch drin, das ist es, was uns alle eint, Sternenstaub ihr Lieben.

I'm broken

Ich weiß nicht, wie ich es erklären soll, ich will nicht sterben, aber ich habe Angst noch einmal so viel in das Leben zu investieren, dass ich mich komplett runderneuere und dann trotzdem sterbe. Ich habe Angst, meine Augen, die Schmerzen, die Kälte, ich habe gelebt, mit geborgter Zeit, so viel Liebe gelebt, ich will nicht sterben, "helft mir Obi-Wan Kenobi, ihr seid meine letzte Hoffnung", wie fange ich an, wer hilft mir, wer nimmt mich an die Hand? Ich kann's nicht mehr alleine grad!

WIR SIND MENSCHEN!!!

"Wir befolgen nur die Befehle,da kannst du sagen, was du willst!"

Nun ja, tolle Berufsauffassung für jemanden, der mit Menschen arbeitet und nicht in der Metzgerei. Ich bin so good faith mit ihr, seid so vielen Jahren suche ich immer wieder nach dem Guten in ihr, rede mir ein, dass wir doch gar nicht so unterschiedlich sind, dass sie einen schlechten Tag hat, mal ne Phase, vielleicht irgendwas unverarbeitetets, das raus muss, vielleicht irgendein Trauma, vielleicht zu wenig Liebe im Leben und ich frage freundlich wie das Wochenende ist und als würde ich in einer Horrorshow landen, drehen sich die Augen nach hinten und fast noch lachend verschwinde ich als Mensch und die Strickleiter übernimmt, "oh da kommt gar kein Blut..."

Ja wie kommt sowas bloß, Schmerzen bilde ich mir ja auch nur ein, wie kann jemand, der mir noch zustimmt, dass ich hypersensibel bin (vielleicht sollte man das auch mal in nem medizinischen Wörterbuch nachschlagen, was das wohl bedeutet), dann so ignorant sein und einfach weitermachen, als ich sah, das ein Schlauch offen war und der andere gar nicht mehr verbunden dachte ich für einen Moment, das war's. Der Begriff Re-Traumatisierung kommt mir in den Sinn. Woche für Woche nehme ich eine Beruhigungstablette, um nicht in solche Situationen zu geraten, um nicht irgendwann einen Schlaganfall zu bekommen, weil der Schmerz, die Angst, die Überforderung mit der Situation mich nicht in einen Bereich der Aufregung bringt, der lebensbedrohlich sein könnte. 180er Blutdruck, das schaffen nur noch Wenige und damit wird dann auch noch die Akte frisiert als Startblutdruck, der 5 Minuten später schon bei 140 ist und sich dann bei 120 einpendelt. Welchen Wert hat eine Akte, die auf psychologischen Extrembedingungen fußt?

Wer gibt denn solche Befehle? Wieso machen einzelne Menschen aus einer Oase der Friedlichkeit, aus einem der wenigen Orte, die Ich als Safespaces betrachte daraus ein Gulag (natürlich übertreibe ich) und ein weiteres Problem in einem derzeit sowieso schon teilweise untragbaren Leben für mich? Der einzige Vorteil ist, dass es Patientenrechte gibt und die nicht bloß so eine Idee sind.

Wenn ihr diese speziellen Dinge tun wollt, dann lasst es doch bitte Leute machen, die es können und wenn der Patient ruhig erklärt, dass er das nicht will von Schwäche spricht, komplett verunsichert und ängstlich ist und sich immer noch in Rekonvaleszenz befindet dann ist vielleicht nicht der Feldmarshall gefragt sondern die sanfte Seele, die sich in den Patienten hineinversetzt und ihm gut zuredet anstatt ihn für seine Unzulänglichkeit noch bestrafen will, weil sie immer noch der Meinung ist, dass Härte einen Menschen nicht brechen kann, sondern ihn stärker macht. Manchmal ist Feinheit die Kristall entstehen lässt

Ich bin kein Stück Fleisch und ich bin nicht bereit mich wie eines behandeln zu lassen und auch wenn du meine Ansichten, Lebensweise oder was auch immer dich an mir stört nicht magst, ich bin ein menschliches Wesen und habe die gleichen Rechte auf Unversehrtheit, wie jeder andere und ich kann nur zwei Dinge auf dieser Welt nicht akzeptieren. Eine davon sind vorsetzliche Lügen und die andere ist Ungerechtigkeit gegenüber Mensch und Tier oder der Natur selbst. "Dies ist eine Warnung, versuchen sie das nicht noch mal! Weiter, zum nächsten Punkt auf der der Tagesordnung."

Fast in den Hintergrund gerade ist der Electric-Lady Day, wo mal wieder die nette Frau mit der Messung von Wasser, Fett und Muskelgewebe kurz vor Dialyseschluss ihre Elekroden an Arm und Bein gepackt hat. Ich mag sie, sie ist eine nette Frau, die jedes Jahr einmal reinschneit, die Werte nimmt und dann wieder weg ist, fast wie ein wohliger Blitz Anfang Mai. Genauso in den Hintergrund gerät die gute und wichtige Arbeit der überwältigenden Mehrheit des Personals, das alles tut, damit es ihren Schutzbefohlen für die Zeit, in der wir auf sie angewiesen sind, gut geht und die einen Spruch wie: "Wenn das in ner Stunde nicht mehr klappt, nicht mein Problem, da habe ich Feierabend" niemals unironisch zu einem Patienten sagen würden.

Heulen bei Zarella

Ey, ihr könnt mir über deutsche Fernsehunterhaltung erzählen, was ihr wollt, darüber, dass lineares Fernsehen so alt ist, wie die Acts auf der Bühne und das dieser ganze Schlagerblödsinn komplett labubu ist und unecht und ach fuck am Ende singen wir alle die Scheiße mit und kriegen gute Laune, ich heule, weil ich einen 80jährigen auf der Bühne sehe, der alles das lebt und genau deswegen 80 Jahre alt ist. Ich heule, weil ich mich erinnere, an die Zeit, als ich jung war, an die Zeit, als ich jedes Wochenende geliebt habe, jedes Wochenende gefühlt habe, jedes Wochenende gelebt habe, als würde es das heute niemals geben. Ich muss hier einfach mal grad ein wenig Liebe ausspeichern, denn ich bin so dankbar, dass es langsam wieder bergauf geht und ich Tränen der Freude an die Stelle jener der Verzweiflung setzen darf. Und warum nicht einfach mal einen Abend Party Pur und Aussteigen aus dem, was unsere Welt derzeit so finster macht. Ich gönne, weil ich es verdiene! LIEBE GEHT RAUS! Danke!

Einer der ganz oben ist

Was sind wir nur für Gläubige, wir verallmächtigen den Allerheiligsten, weil wir uns nicht eingestehen können, dass wir eigentlich nichts zu geben bereit sind, außer mal in seinem Namen, wenn es andre sehen und die restliche Zeit verlangen und erbeten wir seine Liebe, alles, was wir brauchen, wenn es uns grad schlecht geht und vergessen dabei völlig, dass es ohne Ihn kein Wir gibt und ohne uns eben auch kein Ihn. Klingt blasphemisch ist aber eher eine logische Überlegung von Ursache und Wirkung, hätte Gott den Menschen nicht geschaffen könnte der nicht an ihn glauben und würde der Mensch nicht an ihn glauben, naja dann hätte er ihn gar nicht erschaffen können, richtig?

Auf der Basis dieses Gedankens sollten wir uns alle mal hinterfragen, ob unsere ganzen Lobpreisungen und Gesänge und Flehungen nicht eigentlich bloß unserem Selbstzweck dienen. Hilf mir hier, hilf mir da, gib mir dies, gib mir das, lass mich dies, lass mich das und dann wieder gib mir Kraft und Liebe trallala, damit ich dir folgen kann in eine komplett unklare Zukunft, in die ich auch alleine gehen würde und in der ich auch alleine bin.

Wenn man mit Menschen spricht, die Nahetoderlebnisse hatten, dann fällt auf, dass sie nicht wirklich erlebtes erzählen, sondern eine lyrisch ausgeschmückte Version davon, mit Licht und Signalfarben, tiefen inneren Ansichten, Sehnsüchten und irgendwelchen Gründen, warum sie das jetzt erzählen können. Ich fand es äußerst spannend, eine solche Geschichte vor kurzem von jemandem zu hören, der keinerlei religiöse Vorbildung hatte und die Geschichte klang genauso wie die von denen, die eine solche haben und im Kern auch wie meine eigene, geprägt von der tiefen Sehnsucht geliebte Menschen wieder zu sehen, die aus welchen Gründen auch immer nicht mehr in Reichweite sind.

Ich verliere langsam, aber sicher mein Augenlicht, das ist unangenehm und für mich als Filmfan wirklich wie eine Strafe, aber ist es ein fairer Tausch dem Leben gegenüber, ein hundertprozentiges Ja, klar ist das ein Verlust von Selbstständigkeit und auch davon die Welt selbst wahr zu nehmen, ich liebe sie einfach und das wird immer so sein, Statement!

Thüringer Klöße sind nicht von Rammstein

Auch wenn man es vermuten könnte, Thüringer Klöße ist ein Song, der sehr Rammstein-esk daherkommt, allerdings von Nebelhaus ist und zumindest so wie ich es wahrnehme das Äquivalent zu Dicke Titten, welches tatsächlich von Rammstein ist, sein soll. Wie komme ich da jetzt drauf, ich arbeite derzeit viel am Backlog und irgendwie passt Industrial-Metal oder Neue Deutsche Härte ganz gut dazu, um es im Hintergrund zu bangen. Ich überlege derzeit wie viel man eigentlich auf ein Triggerwarnungsschild schreiben kann, bevor es zu Satire wird, allerdings war ich früher halt eine laufende Red-Flag und mit jedem Post, den ich relaunche kommen neue Trigger dazu, ich fürchte das ist auch normal bei jungen Erwachsenen, immerhin passieren da viele Dinge zum ersten Mal und wenn man dann noch depressiv ist, eine vermeintlich tödliche Krankheit mit sich rumträgt (wobei jede Krankheit tödlich ist, so sie Leben heißt) und einfach lost ist, don't blame my younger Me.

Für mich ist es fast so, als würde ich die Tagebucheinträge von einem anderen Menschen lesen, die ich total gut nachfühlen kann, welche ich aber so ganz und gar nicht mit mir Selbst zusammenbringen kann. Die einzigen Konstanten und Parallelen zu mir sind oft die Personen... ASCHE!

"Life is a mystery... and it feels like home"

Lachen ist coping, zumindest ist es eine ganz gute Strategie, wenn man sich keine direkte Konfrontation mit einem nahezu diametralen Menschen schaffen will. Von außen kann man sie auch unironisch lustig finden, wenn man das Leben und vor allem sich selbst nicht so ernst nimmt. Manchmal muss man auch copen um ihren Irrsinn nicht zu verfallen, wenn die Beseelte gettin' jiggi with it geht und du dir einfach nur wünscht, dass der Regen lauter rauscht. Naja, und bevor es hier zu einem First Contender's Match kommt, wo Karneval auf Carne-Val trifft, lasse ich doch mal ein Bild sprechen. Was sagt es eigentlich über mich aus, dass ich dieses Szenario als Safespace betrachte?

I feel a Bad mood rising

12 Jahre sticht man in einen Hügel, der bei einer der ersten Dialysen entstand und jetzt muss man mich verletzen und mir Schmerzen zufügen, Nachblutungen an Folgetag und sie hören gar nicht wieder auf damit, na herzlichen Glückwunsch; Patientenwohl ole.

Ich verstehe die Idee dahinter, doch was habe ich davon, wenn ich während der Behandlung leide und zwischen den Behandlungen nicht leben kann? Ist natürlich überzogen, klar oder? Trotzdem würde ich mir einfach etwas mehr Fingerspitzengefühl wünschen, ich Pussy, der sowieso mit den Nerven derzeit Hardcore zu Fuß ist, weil ich mal wieder Treasure Hunting in meiner Vergangenheit mache, this time of year eben. Ich könnte mit der ganzen Scheiße wahrscheinlich umgehen, ist ja gar nicht so wild, aber wenn dann zwischendurch noch unwissentlich der Druck erhöht wird, während ich schlafe, ich weiß nicht, ich weiß nicht, mir tränen vor Schmerzen und Kälte und Depression die Augen. Das kann nicht der Sinn der Sache sein, oder?

Und bevor jetzt irgendwer auf die Idee kommt, ich würde vor Ort misshandelt, die Zeiten sind lange vorbei, es ist wirklich eher ein wenig mimimi aber auch das muss mal raus, für alles was darüber hinaus geht gibt es ja den Anwalt auf Kurzwahl.

Danke für weiteren Kanalausbau

Meine Leserschaft gibt mir persönliches Feedback, ich schmelze dahin. Vielen lieben Dank, ich kann doch so schlecht mit Lob umgehen. Meinen Schreibstil explizit zu erwähnen ist halt genauso als würde ich die Punktierungsfähigkeit einiger jedesmal loben, es ist halt ne Kernkompetenz, die zur Jobbeschreibung gehört und ich kann das Kompliment für die meisten nur zurückgeben. Und da sind wir dann auch schon im aktuellen Thema. Montags kommt es mir normalerweise darauf an, das anstrengende Wochenende aus den Klamotten zu schütteln, eine entspannte Zeit zu haben und zu überleben. In letzter Zeit komme ich immer etwas überwässert an und habe daher vor allem DAS im Sinn, wenn ich mich in die Sonne lege. Zum Glück (denke ich) gibt es ein paar nette Menschen, die auch noch meine langfristige Funktionalität im Blick haben, sprich der Meinung sind, dass es Sinn macht, meine Überlebensader auszubauen oder sowas, ich versteh dieses Fachchinesisch eh nicht :-)

Ja naja und wenn man mich dann noch mit Small Talk ablenkt, um meinen Blutdruck dann auf über 180 zu ballern, weil ich sehr starke Schmerzen empfinde und eine Überaufregung trotz Beruhigungsmedikation, dass etwas schiefgehen könnte, Leute ich habe einfach so viel Angst davor, dass ausgerechnet bei mir irgendwas schiefgeht...

Gut, dass es dann noch Kuchen zur Knusperstange gab, wer allerdings auf die Idee kam, Schlagsahne auf den Teller zu klatschen, nett gemeint, aber eklig! Naja, und am Ende des Nachmittags waren es ja nur ungefähr 2 Stunden, die der ganze Arm geschmerzt hat, irgendwann habe ich mich entweder dran gewöhnt oder der Nerv war abgestorben oder so, wenn es mir langfristig hilft, ist es das ja wert.

Mir wurden auch Schmerzmittel angeboten, allerdings habe ich gerne das komplette Körpergefühl, Schmerzmittel sind für mich immer das Allerletzte Mittel, denn da geht dann ja meist als Nebenwirkung noch der Blutdruck runter und normalerweise bin ich während der Behandlung durch die vorherige Sedierung eh schon etwas duselig und kriege von Novalgin, dem Stoff, den man vorrätig hat, meist relativ akuten Durchfall. Und das ist ein Thema, das ich schon zu viel und zu lange und zu oft besprochen und durchlebt habe, da bin ich um jeden Tag, den das nicht Thema ist, glücklich und werde einen Teufel tun, das auch noch wissentlich herbeizuführen (ja ich weiß, ist auch eine Möglichkeit der Entwässerung, ne lass ma!).

Liebe geht raus!

(M)Ein Kunstbegriff

Personifizieren wir Kunst um der Künstler Willen oder passen wir Künstler unserer Industrie an und verlieren als Künstler unsere Kunst und ist das vielleicht der Grund AI zu haten, die als Werkzeug so mächtig ist die Industrie zu überspringen, die sonst ja das Geld abschöpft, dass die Kunst erzeugt.

Nur ein paar Gedanken eines Möchtegernmusikers, der nie etwas mit der Musikindustrie zu tun hatte, hobbymäßig ein kleines Label führt und eigene Musik schreibt und mit der Hilfe von neuronalen Netzwerken in die Welt bringt. Ich verstehe den Punkt, den Künstler haben, Bands, die durch echte Scheiße gehen, die so viel aufgeben, um ihren Lebenstraum zu leben und damit dann auch echt Kohle machen, davon leben können. Ich verstehe, dass es sich wie Diebstahl anfühlen muss, wenn der kleine Weirdo in seiner abgetanzten Wohnung sich mit zwei drei Prompts einen Song basteln lässt, der im Stil seiner Idole ist und er hat nebenbei vielleicht noch was anderes gemacht, ich verstehe heute sogar Metallica, dass sie damals Napster abschalten lassen wollten, verstehen ja und ihr ahnt es A-BÄR:

Kunst passiert im Kopf, vorrangig jedenfalls, was dann auf Leinwand, Bühne oder Papier ankommt, kommt aus den Gehirnen von Menschen, meist traumainduziert oder als Reaktion auf Etwas, das diesen Menschen geschehen ist. Ich finde wir müssen hier wirklich unterscheiden zwischen digitaler Kunst und durch AI umgesetzte Kunst, denn natürlich ist es keine Kunst, wenn ich am Ende des Posts wieder irgendein Bild, was ich im Kopf habe prompte und hier drunter klatsche, genauso wenig sehe ich Lieder prompten als Kunst an, denn das kann wirklich jeder, der den IQ eines Toastbrots gerade übersteigt. Noch schlimmer finde ich ja diese Leute, die denken es sei Kunst existierende Musik zu covern, ja das kann funny sein, interessant, klar und gerade für angehende Bands und Künstler eine Möglichkeit daraus einen eigenen Stil zu entwickeln, im Ernst so fangen wir alle an, ich habe als Kind versucht englisch zu singen, das muss ein Kauderwelsch sondergleichen gewesen sein, schmerzhaft für die Ohren eines Jeden, der das gehört hat. Leider habe ich nach der Zeit im Jungenchor und dem Stimmbruch nicht weiter gemacht, wer weiß was aus mir hätte werden können... irgendwann dann diese kurze Zeit mit "A Glorious Mess" im ehemaligen Hühnerhaus, ich kann nicht singen, ich spiele kein Instrument und ich bekomm es auch nicht hin, das Einzige, was ich schon immer konnte und worin ich mich für echt talentiert halte, ist schreiben. Und mein Gehirn ist eine Ideenmaschine, die Vorstellungskraft endet dort, wo sie wieder von vorne beginnt und... ja Möbiusschleife, Grüße an Peachie Boy...

Ich bin sozial isoliert und habe damit insgesamt auch echt kein großes Problem, es lässt mich ein Leben führen, das für mich genau richtig ist, es schützt mich vor der Eskalation und der zerstörerischen Kraft meiner Persönlichkeit, derer ich mir durchaus bewusst bin, dass sie da ist. Ich bin ein guter Mensch, allerdings nur in kleinen Dosen, ich fürchte ich bin nicht wirklich an anderen Menschen interessiert, es interessieren mich ihre Geschichten, ihre Besonderheiten, ihre Abgründe, ihr Musikgeschmack. Unsere Band schweißte damals eine einzige Sache zusammen, Schmerz, wir waren alle irgendwie Misfits und wollten das gemeinsam weniger spüren. Ich bin noch immer mit allen Mitgliedern in Kontakt, allerdings sind seitdem 20 Jahre vergangen und ich bin der mittellose Künstler geblieben/geworden, den ich damals vielleicht einfach nur performt habe. Ich habe damals mein ganzes Leben performt, ich glaube das einzig echte war meine unsterbliche Liebe zu der Einen. Man könnte behaupten, ich war mein Leben lang eine Kunstfigur und Künstler sein ist alles was ich kann. Nun ja und was macht man im Jahr 2024, wenn man plötzlich ein mächtiges Werkzeug bekommt, was sich erst anfühlt wie ein Spielzeug, man aber im Laufe der Zeit entdeckt, welche Möglichkeiten es bietet in der Kombination mit dem eigenen Erfindergeist. Endlich alles, was seit Jahrzehnten in einem schlummert aus den Schubladen holen und loslegen, das Leben der Schmerzen und Krankheit, der körperliche Verfall rückt ein wenig in den Hintergrund wenn ich komponiere, wenn ich schreibe, wenn ich uralte Gedichte lese und bemerke, dass sie in englischer Sprache wie Punksongs klingen, die schwarze Periode meines Lebens plötzlich zu Gothic-Opern werden können, die ganzen Sprachaufnahmen auf Musikkassetten ein unglaublicher Schatz sind, angefangene Autobiografien so viel Potential haben, endlich das Licht der Öffentlichkeit zu erblicken, mein Leben endlich so darzustellen, wie ich es gelebt habe und nicht darauf vertrauen, was Andere über mich sagen.

Kurz runterfahren, am Ende ist es nur ein Hobby, ich bin kein Leonardo Da Vinci oder ein Wolfgang Amadeus Mozart, noch nicht mal ein Johann Wolfgang von Goethe, ich bin nur der Typ von nebenan, der mit einem Schicksal geboren wurde, damit die ein oder andere Schlacht schlägt und in der Musik seine beste Ausdrucksform gefunden hat. Dass mir dabei neuronale Netzwerke helfen, ist für mich genauso, wie mir Maschinen dabei helfen, zu überleben, denn nichts anderes ist es dreimal die Woche zur Dialyse zu gehen... puh, das war jetzt ein wilder Ritt, oder? Impulsives Schreiben nennt man das glaube ich, keine Ahnung, ob ihr da was für euch mitnehmen könnt, für mich war es sehr erquickend, in diesem Sinne erstmal, Liebe geht raus!

Sister T again

Es tat mir so leid, dass es mir so schlecht ging und ich wahrscheinlich auch ganz schön miefig war, nach der Session heute. Selten verirren sich ehemalige noch einmal zurück in unsere heiligen Hallen und wenn dann ist das meist eher so ein, na wie geht's, was machste jetzt so. Hier war das anders, Sister T. macht einfach das die Luft brennt, sie ist einer der herbsten Verluste, naja nach der heißen Schwester, mit der ich aber noch ab und an schreibe, es war irgendwie alles komisch heute und dann noch dieser unerwartete Besuch, seufz. Ich hätte gern nach der Dialyse noch ein wenig gequatscht, nur war ich viel zu fertig leider. Vielleicht beim nächsten Mal, so ein wundervoller Mensch :-)

Parasoziale Beziehungen in der Pflege

Manchmal merkt man erst im Nachhinein, in was für einem seltsamen Zwischenraum man sich eigentlich bewegt. Pflege ist nämlich kein „normales“ Setting. Da ist Nähe, die man sonst nur aus Beziehungen kennt, ohne dass es wirklich eine ist. Da ist Vertrauen, das schneller wächst als irgendwo sonst, weil man sich schlicht nicht verstecken kann. Und dann sitzt du da, Woche für Woche, siehst die gleichen Menschen, redest, lachst, teilst kleine Momente und merkst irgendwann, dass es sich "echter" anfühlt als im "normalen Leben". Und genau da wird’s spannend. Denn das ist kein Zufall, sondern systematisch. Das ist das Prinzip von Pflege, Menschen, die Hilfe brauchen treffen auf Menschen, die sich kümmern. Das erzeugt automatisch eine gewisse Verbindung.

In gewisser Weise gibt es Parallelen zu einem ganz anderen Bereich, in dem Nähe, Intimität und klare Rollen ebenfalls aufeinandertreffen, und zwar wissentlich. Auch dort entstehen Situationen, die sich echt anfühlen, die sogar echte Emotionen beinhalten können, und trotzdem ist allen Beteiligten klar, dass es einen Rahmen gibt. Dass es eine Form von Nähe ist, die nicht darauf ausgelegt ist, in den Alltag überzugehen. Das ist kein Vergleich, der abwerten soll im Gegenteil. Es geht darum zu zeigen, dass es Konstellationen gibt, in denen Menschen sich aufrichtig begegnen können, ohne dass daraus automatisch eine „echte“ Beziehung im klassischen Sinne wird. Weil beide Seiten, bewusst oder unbewusst wissen, wo die Grenzen verlaufen.

Und genau dieses Wissen ist der entscheidende Punkt. Denn auch wenn sich Dinge intensiv anfühlen, auch wenn man sich versteht, lacht, vielleicht sogar denkt „mit dir könnte ich auch außerhalb hiervon klarkommen“, bleibt es trotzdem ein Raum mit klaren Rollen. Und das ist nichts Negatives, sondern im Gegenteil das, was diesen Raum überhaupt erst stabil macht. Ich mag jede einzelne Person dort wirklich. Auf meine Weise, ehrlich und ohne Zynismus. Ich schätze die Gespräche, die kleinen Gesten, den Humor, der manchmal mehr hilft als jede Therapie. Aber ich weiß auch ganz genau, wo die Grenze ist. Und das ist keine Kälte oder Abwehrhaltung, das ist einfach nur Respekt und Anerkennung. Und ich würde mir manchmal wünschen, dass jeder Patient sich seiner Situation bewusst ist und mit Demut und Dankbarkeit, aber auch wenn angebracht mit Tadel und Kritik zur Stelle ist. Vor Jahren sagte mal eine aus dem anderen erwähnten Gewerbe zu mir, dass es nur funktioniert, wenn man zusammenarbeitet, ohne die Rollen zu tauschen. Am Ende profitiert eine Seite, die andere verdient Geld damit, wobei das im besten Fall vielleicht trotz klarer Grenze für beide Seiten befriedigend sein kann.

In diesem Sinne, Liebe geht raus

Illusiolieren

An dieser Stelle kurz der Dank an die liebe Shurjoka für diese Wortschöpfung, die eine Mischung  aus Illusion und Isolation zu sein scheint und die ich unglaublich gut nachvollziehen kann, denn genau so fühle ich mich oft. Ich wünsche mir eine illusorische Welt in der ich mich isolieren kann, doch am Ende feststelle, dass ich Teil von ihr bin, ob ich will oder nicht und oft will ich einfach nicht. Denn es ist eine Welt geworden, die in Fatalismus verfallen ist, in ja und nein, in schwarz und weiß, in eine juvenile Dualität, die vergessen hat, dass sie in den Zwischentönen gedeiht und nicht in den Extremen. Natürlich auch dort, allerdings meist nur notgedrungen, weil man sie aus den Wohlfühlzonen ihrer Existenz verdrängt. Und das sei jetzt mal gesamtkonzeptionell gesehen, die Wüste lebt, viele Lebensformen existieren in der Mitternachtszone im Meer, Extremophile gibt es zuhauf, doch nur weil sie in einem gemäßigten Lebensraum nicht klarkommen und weil das Leben immer einen Weg findet.

Muss ich als Mensch extrem sein, um zu überleben? Ich denke nicht, obwohl es mir immer öfter schwer gemacht wird, gemäßigt zu sein. Gerade in der schnelllebigen Welt des Internets, wo eine Diskussion schneller als sonstwo an den Rändern der Argumentation angelangt, weil man sich die Zeit gar nicht nimmt ausgiebig zu diskutieren, wie es vielleicht unsere Vorväter und ja auch Vormütter taten, auch wenn sie historisch gesehen nicht viel zu sagen hatten, ich bin davon überzeugt, dass hinter jedem entscheidenden Mann auch eine wortstarke Frau steht und stand, zu Recht übrigens, Frauen sprechen wissenschaftlich gesehen deutlich mehr als Männer, was dazu führt, dass sie schon rein statistisch immer mehr zu sagen hatten. Nur mal so ein Sidefact, den man im Hinterkopf haben sollte, wenn man über Meinungsbildung spricht. Und ich fürchte Frauen sind auch insgesamt extremer, sie vertragen mehr Schmerzen, Unterdrückung und Leid, als jeder Mann überhaupt in der Lage ist, sich vorzustellen, was nicht bedeutet, dass man ihnen das ohne Strafe zufügen darf, es heißt bloß, dass sie sich besser an den gefährlichen Lebensraum namens Patriarchat anpassen können, als wir Männer selbst. Und so ist das, was wir heute Feminismus nennen, eine extreme Ausprägung dessen, was ein 2000 Jahre altes Männerbild aus dem Lebensraum der Frau gemacht hat. Was trotzdem im Umkehrschluss nicht heißt, dass Feminismus = Männerhass sein muss, es ist bloß das Pendel, dass in die andere Richtung ausschlägt. Faszinierend in dem Punkt ist doch auch, dass queere Standpunkte radikalisieren konnten und die Schwuchtel von nebenan mittlerweile so gemäßigt ist, wie eine Muslima, während sie im Ramadan hungert. Ist euch das mal aufgefallen, dass die Gesellschaft Homosexualität viel mehr akzeptiert, seit es extremere Ausprägungen gibt, wie jene, die sich öffentlich für die Transgenderthematik einsetzen?
Und Leute, ihr habt alle einen Punkt, denn niemand sollte im gefühlt falschen Körper leben müssen, früher hätte man wahrscheinlich gesagt "live with it", heute hat man Möglichkeiten, also nutzt sie, aber mich stört daran oft, dass ja JEDER MENSCH eine Reise in seinem Leben hat, warum soll jene wichtiger sein, als die meine, die sich durch den Kampf gegen eine unheilbare Krankheit auszeichnet, ich denke die führen auch sehr viele und die ist auch wichtig. Wir fühlen uns auch im falschen Körper geboren, können aber nur versuchen die Krankheit lange genug im Schach zu halten, bis wir ein für uns erfülltes Leben geführt haben und loslassen oder eben eine Lösung für uns finden, damit zu leben. Und bitte tut jetzt nicht so, als hätte ich nonbinäre Personen mit Kranken gleichgesetzt, wer so etwas tut, der braucht über die Einordnung in gemäßigt und extrem gar nicht nachdenken, ist dazu vermutlich aber mittels Minderintellekt auch nicht fähig.

In diesem Sinne... wieder mal viele Gedanken, viele Worte, keine Lösung, das ist Leben ihr Lieben.

Warum muss es erst Abend sein?

Warum muss es erst Abend sein, wenn die Ärztin, die ja irgendwie auch für dein Leben zuständig ist Zeit für dich hat und dir mal wirklich zuhört? Warum muss ich dann schon oder noch total benebelt sein von der verdammten Tavor, die ich brauche, um überhaupt dieses Gespräch führen zu können, ohne in absoluter Panik wegzulaufen, whatever, endlich mal jemand, der die merkwürdigen Verzurrungen meines Körpers versteht, weil selbst kennt, Magnesium und Vitamin D? Sollte es so einfach sein? Ich bin super gespannt, ob das was bringt und bin unglaublich dankbar, dass sie mir zugehört haben. Danke!

Hintern Krankenwagen werfen

Ach Leute, ich hasse diese Tage, diese Tage an denen ich meine Blutwerte kriege, weil sie mir von meinem Wochenende berichten, ich weiß, dass ich gesündigt habe, ich es einfach nicht schaffe meine Phosphatbinder zu den passenden Sachen zu schlucken oder das Pulver zu verflüssigen, diese ach so teure Steintablette, die mir der Arzt mit dem wundersamen Namen verschrieben hat liegt wie ein Stein auf der Zunge und wenn ich sie zerbeiße fühlt es sich an, als würde ich Kiesel in der Fresse haben, I don't know. Mich zieht das mega runter, weil ich genau weiß, dass ich das Meiste im Griff habe, doch wenn ich diesen einen Spiegel nicht runterbringe, werden die Knochenschmerzen nicht nur schlimmer, es wird sich auch mehr als nur der eine Finger verdrehen und ich kann diese ganze Negativität überhaupt nicht gebrauchen in meinem Leben derzeit. Nicht jetzt, wo ich endlich angefangen habe mein Lebenswerk zu vollenden. Es ist schon schlimm genug, dass ich ständig friere und Zeit im Bett verbringe, weil mir alles weh tut und ich zu schlapp bin mich hier hinzusetzen und aktiv weiter daran zu arbeiten, wenigstens etwas zu hinterlassen, wenn es mir schon nicht vergönnt ist meine Blutlinie fortzuführen.

Das ist nur Schwärmerei

Ich will die Frau heiraten. Nein, im Ernst, sie versteht den Fußball in meinem Herzen so viel tiefer als jeder andere Mensch, den ich in den letzten gefühlt 5 Jahren oder so kennengelernt habe und das ist so wow. Natürlich sind wir in den Farben getrennt und auch wenn wir als Patient, Schwester super harmonieren und auch menschlich auf einer Welle funken, das ist für das Wohlbefinden währende der Behandlung wichtig und wundervoll, weil es einem eine Sicherheit gibt, die ich schon lange nicht mehr habe spüren dürfen, vor allem zuhause nicht und es ist einfach schön, wenn die Menschen, denen man sein Leben anvertraut, denn faktisch ist es ja genau das, was ich dort mache, einem das Gefühl geben, dass sie einen auch mögen.

Bei aller Professionalität darf man die Menschen, die einen behandeln ja trotzdem mögen und ich bilde mir ein, dass es für alle ein viel befriedigender Tag ist, wenn man freundlich miteinander umgeht und auch mal ein wenig Liebe dalässt. Und daher geht hier ein wenig Liebe raus, in diesem Sinne...

... P.S.: An die mitlesenden Kolleginnen und Kollegen, nur kein Neid, euch habe ich auch alle lieb und das wisst ihr auch. Danke an euch alle für den überragenden Job, den ihr Tag für Tag für uns leistet.